Menschen mit Frühdemenz – was ist damit gemeint?
Seit einiger Zeit kann man verstärkt von Menschen mit einer Frühdemenz oder kurz: Frühbetroffenen lesen oder hören.
Das ist zu begrüßen, denn lange Zeit ist diese Personengruppe konsequent übersehen worden. Das ändert sich langsam, frühbetroffene Menschen werden heute viel öfter als früher wahrgenommen.
Doch was versteht man eigentlich unter den Begriffen ‚Frühdemenz‘ oder Frühbetroffener?
Eine verbindliche Definition gibt es nicht. Manchmal werden darunter junge Menschen verstanden, die kognitive Beeinträchtigungen entwickeln oder eine ‚Demenzdiagnose‘ erhalten. Also nicht Siebzig- oder Achtzigjährige, sondern Personen, die sich vielleicht in den fünfziger oder sechziger Jahren ihres Lebens befinden oder noch jünger sind. Im Freundeskreis von Team WaL arbeiten frühbetroffene Personen mit, von denen eine seinerzeit mit dreiunddreißig Jahren eine Demenzdiagnose empfangen hat! Sofern es um das Alter geht, empfiehlt sich vielleicht die Bezeichnung ‚junge Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung“ (alt: ‚Demenz‘).
Doch wenn von früher Betroffenheit oder Frühbetroffenen die Rede ist, geht es nicht um das Alter der Personen. Unter Frühbetroffenen verstehen wir
- Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen, die von den betroffenen Personen wahrgenommen werden und die Auswirkungen auf das Leben und den Alltag haben.
- Die kognitiven Beeinträchtigungen (Gedächtnis, Orientierung, Aufmerksamkeit usw.) sind vergleichsweise moderat.
- Dennoch haben sie gravierende Auswirkungen auf die Selbstbestimmungsmöglichkeiten, die Alltagsbewältigung, Inklusion bzw. Exklusion sowie gesellschaftliche Teilhabe.
- Die Frühbetroffenen verfügen über große Potenziale.
- Um diese jedoch entfalten zu können, werden andere als die üblichen Unterstützungsleistungen (Betreuung, Pflege usw.) benötigt. Gefragt ist vor allem Unterstützung in Form und Verständnis von Assistenz.
- Es gibt ebenso junge, als auch ältere und alte Frühbetroffene.
- Eine Demenzdiagnose ist keine Voraussetzung, um Frühbetroffener zu sein. Es geht nicht um Diagnosen, sondern um Einschränkungen und ihre Folgen im Alltag.
Frühbetroffene fallen nicht besonders auf, weil ihre Einschränkungen eher moderat und ihre Potenziale meistens sehr hoch sind. Da liegt die Schlussfolgerung nahe, dass sie weder relevante Probleme haben noch Unterstützung benötigen. Das ist jedoch ein Trugschluss!
Ein einfaches Beispiel: Gerd Mildes, ein 63jähriger Frühbetroffener, hat Mühe, sich Dinge zu merken und kann sich nicht gut außerhalb der Wohnung orientieren. Aus einem Unsicherheitsgefühl heraus hat er es aufgegeben, die Wohnung zu verlassen. Noch schlimmer: Alles, was ihm besonders Freude macht – Schwimmen gehen, Radfahren – hat er aufgegeben. Der früher stets aktive Gerd Mildes ist quasi aus der Gesellschaft herausgefallen und verbringt sein Leben als ‚Demenzkranker‘ in der Wohnung. Das tut weder seiner Seele, seinem Geist noch seinem Gehirn gut.
Oder Sonja Kallmeyer. Sie hat ebenfalls Probleme mit dem Gedächtnis und der Orientierung, bei ihr will zudem aber auch die Sprache nicht immer so funktionieren, wie sie es gewohnt war. Sie ist geistig rege, hochgradig an Vielem interessiert, doch sie kann sich nicht mehr gut in Gespräche einbringen, hat wenig Chancen gegen ihre redegewandten Familienmitglieder, Nachbarinnen oder andere Personen. Sie zieht sich deshalb immer mehr in sich zurück. „Sonja wird komisch“, sagen die Personen in ihrem Umfeld.
Sowohl Gerd Mildes als auch Sonja Kallmeyer entsprechen so gar nicht dem Bild, das man sich gemeinhin von Menschen mit Vergesslichkeit oder einer ‚Demenz‘ macht. Sie sind einerseits extrem ‚fit‘, verlieren aber dennoch den Kontakt zum normalen Leben und fallen aus sozialen Zusammenhängen heraus. Das müsste jedoch nicht so sein! Sie könnten beide selbstbestimmt aktiv ihr Leben gestalten, ihnen wichtige Dinge tun und überall dort mitmischen, wo sie es möchten. Dazu braucht es jedoch Unterstützung.
Nun gibt es meistens vor Ort auch Unterstützungsangebote für so genannte Demenzkranke: Betreuungsgruppen, Alzheimer-Tanzcafes, Pflegedienste, Tagespflege und mehr. Nur: diese Angebote zielen fast ausschließlich auf Personen mit deutlich ausgeprägteren Beeinträchtigungen. Die meisten frühbetroffene Menschen können in der Regel mit all dem nichts anfangen. Für ihre Interessen und Bedürfnisse gibt es so gut wie nichts.
Aus diesem Grund ist es zu begrüßen, wenn das Thema „Frühbetroffene“ oder „Frühdemenz“ zunehmend auf Interesse stößt. Für das Team WaL ist es ohnehin ein zentrales Thema.
- Bei uns arbeiten Frühbetroffene kontinuierlich aktiv mit. Bei Vorträgen, Diskussionen, Seminaren, Veranstaltungen und bei Projekten
- Starken Zulauf haben unsere Seminare zu dem Thema, insbesondere zu den Aspekten Beratung von Frühbetroffenen sowie Unterstützungsangebote.
- Und bei unseren Vorträgen in Österreich, Deutschland und in der Schweiz diskutieren wir fast immer das Thema Frühbetroffene oder frühe ‚Demenz‘ mit den Teilnehmerinnen.
